fredag 17. april 2015

I all ærlighet..

I frykt for at min ærlige opplevelse skal være ubehagelig for andre, har ikke jeg alltid vært helt ærlig om hvordan jeg faktisk har hatt det. Selv om det har vært synlig på lang avstand, og folk har spurt med bekymring i stemme, hvordan det egentlig er med meg, har svaret ploppet ut før jeg viste ordet av det. Det går bra! Og det har jeg sagt til jeg bokstavelig talt har gått i bakken..
Og jeg tror ikke jeg er alene om det. Det er nok mange som sliter med ting, både fysisk og psykisk som ønsker å dempe ubehaget det kan gi andre, frykten for å være til bry, eller skape bekymring for de nærmeste.

Det kan gå med enorme menger energi, når en fasade skal opprettholdes og egne behov undertrykkes. Jeg har lett for å si ja. Ofte fordi viljen er større enn både fornuft og kreftene. Det er så mye jeg vil! Men alt for mange ganger har jeg også sagt ja, bitt tennene sammen og tenkt 'hold ut', i frykt for å skuffe andre.
Jeg er ikke i mål, men har blitt bedre på å være ærlig og forklare hvorfor jeg ikke alltid orker, hvorfor jeg kanskje må avlyse eller utsette ting, eller bare gjøre halvparten av det som kanskje var planen. Noen ganger kan det også være økonomien som setter en stopper, der er det også befriende å være ærlig. Bortsett fra møtegodtgjørelse i brukerutvalget, er det NAV som 'lønner' meg, det er ikke alt jeg har råd til å være med på, og sånn er det bare.

Det er ikke så lett for andre å forstå hvordan ting er, hvor ubeskrivelig sliten det går an å bli av helt vanlige aktiviteter i dårlige perioder eller dager. Hvor lite penger det faktisk er igjen noen ganger, når alle utgiftene er betalt. Det er ikke alltid mulig å bare ta seg sammen eller bare unne seg ditt og datt.. Har man ikke vært der selv, er det vanskelig å sette seg inn i hvordan det kan være, og det har jeg forståelse for.

Derfor kan det være godt å treffe andre som opplever noe av det samme, som jeg har gjort gjennom Ung Kreft. Det er en forening for de som har eller har hatt kreft, i alderen 15-35 år, pårørende og etterlatte. Noen tror kanskje det er en 'syte-klubb' for kreftofre, som bare prater sykdom og synes synd på hverandre. Det er ikke det, tror kanskje det mest syke der av og til, kan være humoren.. Det som er så godt, er at det er rom for å være sliten, redd, sint, frustrert, lei seg. Det er ingen som stiller kritiske spørsmål til hvorfor ting er som de er, eller forventninger om å ta seg sammen, og det gjør det lettere å være åpen og ærlig. Og min erfaring er at ting blir lettere og går fortere over, bare man får lettet litt på det trykket. Vi kan dele erfaringer og høre hvordan andre har opplevd ting, gi hverandre råd om noen ønsker det. Vi deler sorger og gleder og jeg vet ikke om noen andre som gleder seg så inderlig på andres vegne. Fordi vi vet hvor krevende det er å fullføre et studie under eller etter behandling, vi vet at når noen har fått barn er det ingen selvfølge alltid, at det har vært mulig. Vi vet hvor mye det betyr å kanskje få komme ut i jobb i igjen og bare få leve litt normalt, med vanlige gleder og bekymringer.

Kreft er kreft og det er noe dritt uansett! Men kanskje det er litt ekstra tøft akkurat for denne aldersgruppe.. De yngste er i puberteten, forandringene i både kropp og følelseslivet er i stor  og i tillegg er det en fase hvor man løs river seg og leter etter egen identitet. Så har du alderen hvor en studie er påbegynt, kanskje flyttet hjem ifra, også en fase med store forandringer. Så er det etableringsfasen, forhold, barn, jobb og kanskje lån i banken.
Det er tøft uansett når det rammer. Hos mange er det en overlevelses greie som bare klikker inn, det dukker opp en styrke til å stå i det som er, som mange kanskje ikke ante at de hadde. Og mange får støtte og blir 'heiet på' i denne fasen, og man holder ut og gleder seg til at alt skal bli som normalt igjen. Noen får oppleve det, men det er langt ifra realiteten for alle...
For de fleste vil en kreftdiagnose være en traumatisk opplevelse, hvor man føler at mer eller mindre all kontroll over eget liv er borte i en kortere eller lengre periode. Usikkerhet er som oftest en enorm belastning for de fleste.

Lettelsen er stor når stormen er over, men mye kan ha skjedd under veis og det kan fort bli en nedtur når man skal ta fatt på en normal hverdag igjen.
Det er en forventning om at den som har vært syk, nærmest skal være ruset på livet man har fått i gave på nytt, men mange blir deprimert og kan føle seg isolert og ensomme.

Vi lever i et samfunn hvor mye handler konkurranse, prestasjoner, bli best, være best og se best mulig ut! Har man ramlet av den karusellen, ser man enda tydeligere hvor brutal den kan være, og hvor vanskelig det kan være å komme på den igjen.
Og her er noen av årsakene:
- Trøtthet/utmattelse
- Konsentrasjonsvansker og/eller dårlig hukommelse
- Angst, depresjon, søvn forstyrrelser
- Uønsket vekt økning/tap
- Arr
- Permanent hår tap
- Avhengig av protese eller rullestol etter amputasjon
- Utlagt tar/urinrør
- Impotens
- Ødelagt underliv hos kvinner, som følge av operasjon eller behandling
- Liten eller ingen mulighet til å få barn
- Tap av sosialt nettverk
- Tapt mulighet til å påbegynne eller avslutte pågående studie
- Tap av arbeidsevne

Mange opplever dessverre en eller annen form for tap, som igjen kan gi sorg. Og noen kjenner på en dårlig samvittighet, fordi de ikke alltid er overlykkelig, som man selvsagt burde være når man har overlevd...

Derfor er det så godt et det finnes et sted, hvor det er rom for å være åpen, ærlig, sårbare. Hvor det er greit for de som sårt ønsker seg barn, å fortelle hvor tøft det er å besøke nybakte foreldre.
Det er greit å dele bekymringer om forhold som skranter, sex lysten som er borte og kunne stille spørsmålene og kanskje få noen svar. Få utløp for NAV frustrasjon, og kanskje få noen gode tips fra de som allerede har hatt noen runder der.
Og som pasient havner man også noen ganger i flaue situasjoner og hendelse, og det er ikke få ganger vi får en god latter av små bisarre historier som dukker opp.. :)
UK er en arena man fort finner ut at man ikke er alene om sine tanker, spørsmål, bekymringer, håp og drømmer.       

Og etter hvert ser vi at mange får gode liv, bare man får orientert seg litt i det nye landskapet man befinner seg i. Fokus i livet kan forandre seg ganske mye, i forhold til før kreften kom. Mange endrer syn på hva som virkelig betyr noe, og mange ønsker å bruke sin egen  erfaring til å hjelpe og støtte andre i samme situasjon.


Mitt tips til de som er eller har vært syke, gi deg selv litt slækk når du trenger det. Om du klarer, prøv å ikke sammenligne deg selv med hvordan det var før og hvordan det er nå. Og om andre har urimelige krav eller forventninger til deg, er det lov å være ærlig. Kanskje det ikke er det de ønsker å høre, kanskje de ikke forstår, men da vet de hva de har å forholde seg til.

Og til deg som spør noen, hva jobber du med? og du får et ærlig svar- Jeg jobber ikke.
Det kan kreve mye mot fra den som er ærlig, og ofte dør samtalen ut der. Den trenger ikke det! Spør om noe annet, som: Hva er du interessert i? Har du noen hobbyer? Hva er dine drømmer? Hva brenner du for?
Jeg regner med at du er mer enn jobben din, det er andre også!  



 Vil du vite mer om Ung Kreft, har du lyst til å bli medlem eller sponse/støtte oss på noen måte. Da finner du alt her http://ungkreft.no/



Livslyst temakveld på tvers av foreningene
Påskesamling på Montebellosenteret i Lillehammer
Julebord
Klatrepark på Sommarøy

Litt fornøyd med at jeg turte å klatre så høyt (15 meter) og hoppe ned 

Glad gjeng på Sommarøy