I år, 2018 er det 30 år
siden det ble oppdaget en kul på halsen min. Det var våren 1988 og
jeg var 9 år.
Det var kreft i
skjoldbruskkjertelen, og etter hvert viste det seg å være spredning
til lymfekjertler i halsen. Det ble til sammen 5 operasjoner i
halsen. Det ble oppdaget at jeg hadde en veldig sjelden genetiskfeil,
som årsaket kreften og mye annet av feil og mangler i kroppen. Det
ble tatt blodprøver av både foreldrene mine og meg, og prøvene ble
frosset ned, i tilfelle man senere kunne finnet ut mer om genetikken.
Det har skjedd litt siden det, kan man trygt si..
Og når jeg var 15
år, fikk jeg en genetisk veiledning. Mutasjonen hadde oppstått hos
meg, altså ikke arvet den fra mine foreldre. Men om jeg fikk barn,
ville sjansen være 50 % for at banet ville få det samme. Med tanke
på min situasjon, ville jeg kunne søke om å ta en fostervannsprøve
om jeg ble gravid. Fødte jeg et barn uten å ha gjort det, ville de
med en gang tatt en gen-test. Om den var positiv, ville de fjernet
skjoldbruskkjertelen i løpet av første leve år, da sjansen får å
få kreft i den, er ca. 99%. Cellegift og stråling fungerer ikke på
denne typen kreft. Så å bli helt kvitt den, er det små sjanser
for.
I tillegg til alt
annet som følger med MEN2B, som er forkortelsen på syndromet
(sykdomsbildet), har det ikke akkurat vært et vanskelig valg, å
avstå fra å få barn!
I januar 2000 fikk
jeg påvist spredning til lever. Og beskjeden på Radiumhospitalet
var; det er dessverre ikke noe vi kan gjøre, så du kan igrunn bare
reise hjem. Ta kontakt når du begynner å føle deg dårlig.
Da var jeg 19 år,
hadde jobbet 3 mnd på en gård, etter endt utdannelse på Tomb
Jordbruksskole, og ble da ung-ufør. Ikke akkurat hva jeg hadde
planlagt..
Jeg har vært
utrolig heldig, for siden den gangen har det faktisk holdt seg
stabilt. Det har ikke verken vokst, eller spredd seg mer. Og jeg har
fått mange dager, uker, måneder og år, som jeg aldri hadde turt å
drømme om en gang....
Som følge av MEN2B
har jeg måttet fjerne begge binyrene, for der har det også lett for
å oppstå rusk. Det betyr at jeg må ta bla, kortison 2 ganger
daglig, for å overleve. Ved stress, sykdom eller ulykke må dosen
økes, for å unngå en kortison/Addisonkrise, noe som er
livstruende.
Magesystemet
fungerer ikke som det skal, og i de verste periodene har det vært
snakk om operasjon, altså utlagt tarm/pose på magen. Nå er den
ganske grei, og jeg krysser fingre for at jeg slipper det styret...
Helt vanlig er også
hofteleddsdysplasi, verk i muskler og ledd, undervekt, lav
muskelmasse, trøtthet og lite energi, osv, osv..
Det er altså mye
som foregår i denne kroppen.
Jeg skal ærlig
innrømme, at noen ganger er jeg så inn til beinmargen sliten, at
jeg tenker det er helt greit om jeg ikke våkner i morgen. Ikke fordi
jeg vil dø, men fordi jeg lurer på hvordan i all verden jeg skal
orke å stå opp igjen. Så kommer det en ny dag, og selv om jeg ikke
akkurat spretter opp, så går det seg stort sett til på et vis.
Det har vært noen
opp og nedturer, og tunge stunder og perioder. Håpet og håpløsheten
har noen ganger gått hånd i hånd.. Dette har vært livet mitt, og
jeg husker ikke hvordan det er å leve uten. Jeg vet ikke hva det vil
si å være fysisk sterk og rask, ha masse kapasitet og overskudd. På
en måte er det kanskje greit, jeg har ikke mulighet til å
sammenligne meg selv, før og etter kreft. Det har kanskje gjort det
lettere å akseptere noen ting i hvert fall.
Hvordan jeg ville
vært, eller levd mitt liv om jeg hadde vært frisk hele tiden, det
er ikke godt å si.
Kanskje det er en
trøst, men jeg føler faktisk at det å få livet og døden midt i
tryne, har gitt meg vel så mye positivt som negativt. Det har gitt
en dybde i livet på et vis, gjort meg mer levende, tilstede. Jeg har
tatt meg tid til å stoppe og se på solnedgangen, luktet på
blomstene, beundret lys-spillet i trekronene, snøfnugg og
stjernehimmel. Jeg har gjort mine ting, og ikke bydd meg så mye om
hva andre måtte tenke om det, Jeg har holdt meg unna drama, (det får
være grenser for hva man skal bruke energien sin på!!) Gidder ikke
krangle om småting, hva er poenget med det? Jeg setter veldig pris
på de gode relasjonene. Og de gode samtalene. De små tingene, har
blitt de store tingene og det som virkelig betyr noe!
Det er mange jeg har
møtt og mange jeg er så heldig å få bli kjent med på grunn av,
som jeg aldri ville vært foruten.
Og jeg er så heldig
å ha noen som alltid har vært der og er der, til tross for.
Er litt rart det
der, når man på slutten av et år, eller ved markeringer ser
tilbake, selv om det har vært tøft i perioder, så kommer
regnskapet stort sett ut i pluss, når jeg først begynner å legge
sammen. Kanskje det er en fordel at jeg er dårlig i matte.. :D
Med sorger og gleder
i et salig virvar, må jeg med hånden på hjertet si, at jeg har et
godt liv!
Og det ble vel
hakket bedre i år, når en gammel drøm gikk i oppfyllelse også.
På ungdomskolen
fikk vi i oppgave å skrive om Meg selv om 15 år. Tror dette var
1993-94.
Meg selv om 15 år
Jeg vet jo
selvfølgelig ikke hvordan det kommer til å bli, men hvis mine
drømmer går i oppfyllelse, slik drømmene mine er akkurat nå for
tiden. Blir det slik:
Jeg ønsker jeg
får bo på en kjempe stor, gammeldags gård. Som ligger nære
naturen, langt fra motorveien og steder der det er masse mennesker.
På denne gården
bor bare jeg, min mann og masse hunder. Gjerne andre gårds dyr.
Yrket eller livsstil skal være i form av kunst, bok skriving, og
gjerne litt møbel snekring, ta naturbilder og lære mer om
stjernetegn.
Vi har ikke noen
barn, jeg ønsker i hvert fall ingen. Vi har ofte venner på besøk,
som kommer og går når de vil. Dette er i hvert fall noen av de
fremtidsdrømmene jeg har.
 |
| Noen stavefeil kan man si.. Ble litt mye fravær.. |
Det
tok litt mer enn 15 år, nærmere 24.. Etter en forunderlig reise, i
forskjellige retninger. Med U-svinger og krinkelkroker, og med meg
som navigatør, som har full panikk for å planlegge (de fleste
planer har gått skikkelig på trynet). Så har jeg på ett eller
annet vis navigert frem mot et mål og en drøm allikevel. Da var det
det jeg skulle da, selv om jeg hadde glemt eller gjemt det godt, og
prøvd meg på så mye annet.
For
i år ble det faktisk gammelt hus på landet. Ikke kjempe stort, men
stort nok. Ikke gård, men 4 mål tomt, stabbur og 2 og et halvt bygg
til, det er
helt innafor! Skikkelig på
landet, og lite med folk. Litt
trafikkert vei, men setter
pris på kjørbar vei helt
frem. Noen krav får man fire på..
Med
mann og masse hunder. Heldigvis har min bedre halvdel barn fra før,
så han har ikke gått glipp av den gleden, pga meg.
Det blir nok mer oppussing enn møbel snekring her, og det er helt
greit. Foto, kunst og skriving, det er vel ikke så utenkelig..
Stjernetegn.. blir nok heller stjerne bilder tenker jeg.
Andre gårds dyr. Nei takk, er kurert!
Venner kan gjerne komme og gå som de vil, men drøy gjerne til etter
kl.
Halllloooo... Klyp meg i armen, æææ’re muuuuulig?!?!?!
30 år faktisk.. og jeg blir snart 40.. i eget hus på landet.
Dette burde vel igrunn feires..
Hva med en feire livet fest?
Til min kjære TE,
Du er en modig mann,
og passe sprø som tør å satse på meg, og dette gøy på lande
prosjektet. Det er jeg veldig takknemlig for! Og jeg er veldig,
veldig gla i deg <3
Og ikke minst, til mine kjære foreldre.
Dere er fantastiske!!! Alt dere har stått i og hatt av bekymringer i
alle år, skulle så inderlig ønske dere kunne vært foruten det!
Tusen takk for at dere alltid har vært der og er der for meg. Det er
jeg ubeskrivelig takknemlig for! Gla i dere, her ifra til evigheten <3 <3
