I frykt for at min ærlige opplevelse skal være ubehagelig
for andre, har ikke jeg alltid vært helt ærlig om hvordan jeg faktisk har hatt
det. Selv om det har vært synlig på lang avstand, og folk har spurt med
bekymring i stemme, hvordan det egentlig er med meg, har svaret ploppet ut før
jeg viste ordet av det. Det går bra! Og det har jeg sagt til jeg bokstavelig
talt har gått i bakken..
Og jeg tror ikke jeg er alene om det. Det er nok mange som
sliter med ting, både fysisk og psykisk som ønsker å dempe ubehaget det kan gi
andre, frykten for å være til bry, eller skape bekymring for de nærmeste.
Det kan gå med enorme menger energi, når en fasade skal
opprettholdes og egne behov undertrykkes. Jeg har lett for å si ja. Ofte fordi
viljen er større enn både fornuft og kreftene. Det er så mye jeg vil! Men alt
for mange ganger har jeg også sagt ja, bitt tennene sammen og tenkt 'hold ut',
i frykt for å skuffe andre.
Jeg er ikke i mål, men har blitt bedre på å være ærlig og
forklare hvorfor jeg ikke alltid orker, hvorfor jeg kanskje må avlyse eller
utsette ting, eller bare gjøre halvparten av det som kanskje var planen. Noen
ganger kan det også være økonomien som setter en stopper, der er det også
befriende å være ærlig. Bortsett fra møtegodtgjørelse i brukerutvalget, er det
NAV som 'lønner' meg, det er ikke alt jeg har råd til å være med på, og sånn er
det bare.
Det er ikke så lett for andre å forstå hvordan ting er, hvor
ubeskrivelig sliten det går an å bli av helt vanlige aktiviteter i dårlige
perioder eller dager. Hvor lite penger det faktisk er igjen noen ganger, når
alle utgiftene er betalt. Det er ikke alltid mulig å bare ta seg sammen eller
bare unne seg ditt og datt.. Har man ikke vært der selv, er det vanskelig å
sette seg inn i hvordan det kan være, og det har jeg forståelse for.
Derfor kan det være godt å treffe andre som opplever noe av
det samme, som jeg har gjort gjennom Ung Kreft. Det er
en forening for de som har eller har hatt kreft, i alderen 15-35 år, pårørende
og etterlatte. Noen tror kanskje det er en 'syte-klubb' for kreftofre, som bare
prater sykdom og synes synd på hverandre. Det er ikke det, tror kanskje det mest
syke der av og til, kan være humoren.. Det som er så godt, er at det er rom for
å være sliten, redd, sint, frustrert, lei seg. Det er ingen som stiller
kritiske spørsmål til hvorfor ting er som de er, eller forventninger om å ta
seg sammen, og det gjør det lettere å være åpen og ærlig. Og min erfaring er at
ting blir lettere og går fortere over, bare man får lettet litt på det trykket.
Vi kan dele erfaringer og høre hvordan andre har opplevd ting, gi hverandre råd
om noen ønsker det. Vi deler sorger og gleder og jeg vet ikke om noen andre som
gleder seg så inderlig på andres vegne. Fordi vi vet hvor krevende det er å
fullføre et studie under eller etter behandling, vi vet at når noen har fått
barn er det ingen selvfølge alltid, at det har vært mulig. Vi vet hvor mye det
betyr å kanskje få komme ut i jobb i igjen og bare få leve litt normalt, med
vanlige gleder og bekymringer.
Kreft er kreft og det er noe dritt uansett! Men kanskje det
er litt ekstra tøft akkurat for denne aldersgruppe.. De yngste er i puberteten,
forandringene i både kropp og følelseslivet er i stor og i tillegg er det en fase hvor man løs river
seg og leter etter egen identitet. Så har du alderen hvor en studie er
påbegynt, kanskje flyttet hjem ifra, også en fase med store forandringer. Så er
det etableringsfasen, forhold, barn, jobb og kanskje lån i banken.
Det er tøft uansett når det rammer. Hos mange er det en
overlevelses greie som bare klikker inn, det dukker opp en styrke til å stå i
det som er, som mange kanskje ikke ante at de hadde. Og mange får støtte og
blir 'heiet på' i denne fasen, og man holder ut og gleder seg til at alt skal
bli som normalt igjen. Noen får oppleve det, men det er langt ifra realiteten
for alle...
For de fleste vil en kreftdiagnose være en traumatisk
opplevelse, hvor man føler at mer eller mindre all kontroll over eget liv er
borte i en kortere eller lengre periode. Usikkerhet er som oftest en enorm
belastning for de fleste.
Lettelsen er stor når stormen er over, men mye kan ha skjedd
under veis og det kan fort bli en nedtur når man skal ta fatt på en normal
hverdag igjen.
Det er en forventning om at den som har vært syk, nærmest
skal være ruset på livet man har fått i gave på nytt, men mange blir deprimert
og kan føle seg isolert og ensomme.
Vi lever i et samfunn hvor mye handler konkurranse, prestasjoner,
bli best, være best og se best mulig ut! Har man ramlet av den karusellen, ser
man enda tydeligere hvor brutal den kan være, og hvor vanskelig det kan være å
komme på den igjen.
Og her er noen av årsakene:
- Trøtthet/utmattelse
- Konsentrasjonsvansker og/eller dårlig hukommelse
- Angst, depresjon, søvn forstyrrelser
- Uønsket vekt økning/tap
- Arr
- Permanent hår tap
- Avhengig av protese eller rullestol etter amputasjon
- Utlagt tar/urinrør
- Impotens
- Ødelagt underliv hos kvinner, som følge av operasjon eller
behandling
- Liten eller ingen mulighet til å få barn
- Tap av sosialt nettverk
- Tapt mulighet til å påbegynne eller avslutte pågående
studie
- Tap av arbeidsevne
Mange opplever dessverre en eller annen form for tap, som
igjen kan gi sorg. Og noen kjenner på en dårlig samvittighet, fordi de ikke
alltid er overlykkelig, som man selvsagt burde være når man har overlevd...
Derfor er det så godt et det finnes et sted, hvor det er rom
for å være åpen, ærlig, sårbare. Hvor det er greit for de som sårt ønsker seg
barn, å fortelle hvor tøft det er å besøke nybakte foreldre.
Det er greit å dele bekymringer om forhold som skranter, sex
lysten som er borte og kunne stille spørsmålene og kanskje få noen svar. Få utløp
for NAV frustrasjon, og kanskje få noen gode tips fra de som allerede har hatt
noen runder der.
Og som pasient havner man også noen ganger i flaue situasjoner
og hendelse, og det er ikke få ganger vi får en god latter av små bisarre
historier som dukker opp.. :)
UK er en arena man fort finner ut at man ikke er alene om
sine tanker, spørsmål, bekymringer, håp og drømmer.
Og etter hvert ser vi at mange får gode liv, bare man får
orientert seg litt i det nye landskapet man befinner seg i. Fokus i livet kan
forandre seg ganske mye, i forhold til før kreften kom. Mange endrer syn på hva
som virkelig betyr noe, og mange ønsker å bruke sin egen erfaring til å hjelpe og støtte andre i samme
situasjon.
Mitt tips til de som er eller har vært syke, gi deg selv
litt slækk når du trenger det. Om du klarer, prøv å ikke sammenligne deg selv
med hvordan det var før og hvordan det er nå. Og om andre har urimelige krav
eller forventninger til deg, er det lov å være ærlig. Kanskje det ikke er det
de ønsker å høre, kanskje de ikke forstår, men da vet de hva de har å forholde
seg til.
Og til deg som spør noen, hva jobber du med? og du får et
ærlig svar- Jeg jobber ikke.
Det kan kreve mye mot fra den som er ærlig, og ofte dør
samtalen ut der. Den trenger ikke det! Spør om noe annet, som: Hva er du
interessert i? Har du noen hobbyer? Hva er dine drømmer? Hva brenner du for?
Jeg regner med at du er mer enn jobben din, det er andre
også!
 |
| Livslyst temakveld på tvers av foreningene |
 |
| Påskesamling på Montebellosenteret i Lillehammer |
 |
| Julebord |
 |
| Klatrepark på Sommarøy |
 |
| Litt fornøyd med at jeg turte å klatre så høyt (15 meter) og hoppe ned |
 |
| Glad gjeng på Sommarøy |
